Le nystagmus :
des mouvements oculaires involontaires

Définition du nystagmus

Le nystagmus est un trouble neuro-ophtalmologique qui se manifeste par un tremblement involontaire et saccadé des globes oculaires, dû à une perturbation de la coordination des muscles de l'œil. Dans la plupart des cas, ces mouvements sont horizontaux. L’enfant, l’adulte ne sont souvent pas conscients de ce mouvement oculaire. Quelqu'un qui observe un enfant porteur d’un nystagmus a l'impression qu'il ne peut fixer son regard sur quelque chose de précis.

Le nystagmus s’accompagne généralement d’une acuité visuelle de loin et d’une perception des contrastes et de la profondeur réduites.

Il ne faut pas confondre les nystagmus révélant une maladie, avec celui qui existe chez tout le monde qui permet de stabiliser notre vision lorsque nous sommes en mouvement. Il est indispensable à notre vision pour stabiliser l’image, par exemple lorsqu’on observe le paysage à la fenêtre d’un train : notre regard essaie de s’adapter au mouvement faisant ainsi des aller-retours en saccade : c’est le nystagmus opto-cinétique qui est physiologique.

Il existe des nystagmus qui d’origine vestibulaire (lié à l’oreille interne), et qui nécessite un bilan spécialisé en ORL. À cause des mouvements de l’œil, les personnes atteintes par ce trouble peuvent avoir des nausées et des vertiges. Ce type de nystagmus, généralement temporaire, peut également survenir chez les personnes atteintes de la maladie de Ménière (trouble de l’oreille interne) ou lorsque de l’eau s’infiltre dans une oreille. 

Toutes les formes de nystagmus sont involontaires, ce qui signifie que les personnes atteintes ne peuvent pas contrôler leurs yeux.

Causes neuro-ophtalmologiques et types du nystagmus

Le nystagmus est causé par une atteinte de la stabilité des yeux. Les structures responsables de la fixation des yeux sont altérées. Ainsi, il peut y avoir une atteinte au niveau de l’œil lui-même, au niveau des muscles qui l’entourent ou des voies de conduction qui le relient au cerveau, au niveau du cerveau, voire de l’oreille interne.

Chez certaines personnes, le nystagmus est congénital. Il est présent dès la naissance, et peut être héréditaire, ou lié à des complications durant la grossesse ou l’accouchement ou en postnatal immédiat. Ce nystagmus peut être isolé, mais plus souvent accompagné d’autres anomalies, comme un strabisme, une cataracte, un glaucome congénital, ou encore un albinisme oculaire, etc. 

Mais un nystagmus peut aussi apparaître secondairement, au cours de la vie. Il est alors lié à différentes pathologies neuro-ophtalmologiques. Toute atteinte concernant les voies nerveuses impliquées dans la coordination de la motricité oculaire, peut provoquer un nystagmus : un traumatisme crânien, une tumeur cérébrale, une inflammation dans la région du crâne, la prise de substances toxiques… 

Dans tous les cas un nystagmus congénital ou acquis nécessite absolument un bilan neuro-ophtalmo-pédiatrique chez l’enfant, et neuro-ophtalmologique chez l’adulte.

Défis reliés au nystagmus

La plupart des personnes atteintes d’un nystagmus sont nées avec ce trouble ou le développent dès le plus jeune âge.

L’intensité du nystagmus s’améliore assez souvent dans l’enfance, en particulier dans l’albinisme partiel ; cependant, il s’aggrave avec la fatigue et le stress.

Dans certains cas, l'importance du nystagmus s'atténue lorsque la tête est dans une position particulière : tête tournée à droite ou à gauche, ou encore lorsque le menton est levé ou baissé : cela s’appelle un torticolis. Dans cette position les yeux bougent moins et la vision s'améliore. La personne prend donc spontanément cette position dans la vie courante.

Lorsque vous avez un nystagmus, vous devez composer avec les conséquences personnelles et sociales de cette différence.

Le nystagmus peut affecter presque tous les aspects de votre vie, y compris votre relation avec les autres, vos possibilités d’études et de travail et votre image de vous-même.

Une thérapie peut être utile pour faire face aux défis sociaux et personnels souvent associés au nystagmus.

Le nystagmus peut-il être traité?

En fonction de l'origine du nystagmus pathologique, un suivi avec un ophtalmologiste, un orthoptiste, un neuropédiatre ou un neurologue, voire un ORL est indispensable.

Dans certains cas, notamment lorsqu’il existe un torticolis, la tête toujours déviée du même côté, une position de blocage, c’est-à-dire quand le nystagmus disparaît ou est fortement diminué dans certaines positions des yeux ou de la tête, une opération peut être envisagée. Lorsqu’elle est possible, l’intervention a pour but de réduire le nystagmus et le strabisme s’il y en a, et d’améliorer le confort visuel en modifiant la position des yeux. Lors de l’opération, le chirurgien va déplacer les muscles oculaires pour placer les globes oculaires dans cette fameuse position de blocage. 

A la suite de l’intervention, est constaté un meilleur confort visuel, parfois une amélioration de la vue et de la position de la tête. Le nystagmus est diminué, mais il ne disparaît jamais complètement.

Dans tous les cas, assurez-vous de consulter régulièrement un ophtalmologiste pour le suivi de vos problèmes oculaires et de leurs conséquences sur votre santé en général. 

Il pourra vous conseiller, le cas échéant, des aides techniques comme des filtres, un suivi orthoptique et une rééducation de basse vision.

Page publiée en jeudi 25 mars 2021